“这份方案是谁给的？”
陆晨将宣传页平放在桌面上，没有碰旁边那张付款二维码。
“外院有人介绍的，说是合作项目，专门治普通医院治不好的遗传病。”
周慧又从文件袋里取出一份合同。
封面写着启源国际精准医学中心，下面列了几家海外机构的英文名称。
最后一页，治疗总费用是一百八十万元。
首期付款三十万元。
陆晨没有先看价格，而是翻到了具体治疗内容。
细胞活化。
基因修复。
线粒体功能重建。
每一项都写得很热闹，却没有明确药物名称，没有适应证依据，也没有能够核验的临床试验信息。
“他们说具体技术保密，签约之后才给完整资料。”
周慧声音越来越低。
“还说诗雨这个年龄正合适，再晚两个月，机会就没了。”
“交钱了吗？”
“交了五千块评估费，大钱还没有。”
她抬头看着陆晨。
“我准备把房子挂出去，先凑首付。”
陆晨翻到风险条款。
前面写着“根本性修复遗传缺陷”，后面却写着“效果因个体差异而异，服务费用不予退还”。
再往下，收款方是一家健康咨询公司。
“他们向你承诺的，是治疗，还是咨询服务？”
“当然是治疗，他们说能治好。”
“但这份合同里，没有任何一条要求他们对所谓的治疗承担明确责任。”
周慧张了张嘴。
她已经把合同看过很多遍，可每次看到“基因修复”几个字，后面的内容就像不再重要。
那是她能找到的最后一条路。
第二天下午，遗传检测的加急结果与临床证据完成联合复核。
林诗雨检出了与当前表现相符的线粒体致病变异。
结合反复卒中样发作、持续高乳酸、听力损害以及典型影像变化，诊断终于明确。
线粒体脑肌病伴乳酸酸中毒和卒中样发作综合征。
简称MELAS。
周慧坐在谈话室里，听陆晨把这个漫长的病名念完。
“是不是确诊了，就能用那种基因治疗？”
她几乎立刻问出了这句话。
陆晨把报告转向她。
“目前，没有能够保证根治诗雨这种疾病的成熟治疗。”
周慧盯着他，眼睛很久没有眨动。
“你是说，你们医院没有？”
“是目前医学能够提供的治疗里，没有那份宣传承诺的根治方法。”
“可他们说国外已经能做了。”
“正在研究的技术，和已经证实有效的治疗，是两回事。”
陆晨压低声音。
“不能因为研究方向叫基因治疗，就认为所有遗传病都已经有了对应的治疗办法。”
周慧突然站了起来。
椅子在地面上划出刺耳的声音。
“那你们给我查这么多，最后就告诉我治不好？”
话一出口，她自己先流下了眼泪。
“对不起，我不是冲你。”
“我就是不知道怎么办了。”
陆晨没有打断她。
等她重新坐下，他才将纸巾推过去。
“你不需要为难过道歉。”
“但我不能因为你现在难过，就告诉你一个不真实的答案。”
周慧捂住脸，肩膀不停发抖。
她已经想好了卖房后住哪里，也算过每个月能剩下多少生活费。
她可以吃得差一点，可以再找一份工作。
唯独没有想过，钱凑齐了，那条路也可能根本不存在。
手机忽然响起。
屏幕上显示着“基因治疗顾问”。
周慧看向陆晨，迟疑着问能不能请他一起听。
得到同意后，她接通了电话，打开免提。
对方先关心了两句，随即提醒名额只剩最后一个。
“周女士，孩子的时间很宝贵，首付款最好今晚落实。”
陆晨开口。
“我是患者目前的接诊医生，请说明你们针对MELAS使用的具体制剂和治疗依据。”
电话另一端安静了片刻。
“我们是国际前沿项目，很多国内医生没有接触过。”
“项目名称，注册信息，伦理批件，以及针对该病的人体研究数据。”
陆晨一项项说完。
“请提供能够核验的资料。”
对方的语气变得生硬。
“核心技术涉及商业保密，不方便公开。”
“治疗对象、使用制剂和已知风险，都关系到患者能否作出知情决定。”
“这些不能拿商业保密搪塞。”
“你们国内医生保守，不代表国际上没有突破。”
陆晨翻开合同。
“那请解释，为什么承诺修复基因，合同却只写健康咨询，收款也进入咨询公司账户？”
对方没有直接回答，反而提高了声音。
“你拦着家属，将来孩子耽误了，责任谁承担？”
陆晨的声音彻底沉了下来。
“拿一个十九岁女孩的病情催款，再把质疑包装成耽误治疗，这就是你们所谓的专业？”
谈话室外，正要敲门的陈一铭停住了手。
他很少听见陆晨这样说话。
“患者需要的是有证据的治疗，不是交完钱才知道内容的秘密项目。”
“没有依据，就不要承诺根治。”
“拿家属的绝望换一百八十万，你们也配把这叫医疗？”
电话被挂断了。
周慧拿着手机，脸上一点血色都没有。
过了很久，她才问。
“所以，真是骗人的？”
陆晨把核验到的合同问题和资料缺失逐条写在纸上。
“至少，这份方案没有提供足以支持治疗承诺的可信证据。”
“它现在的收费方式、保证治愈的话术和催款手段，都存在非常明显的问题。”
“不要继续付款，原始聊天记录、合同和收据都留好，医务部门会协助你向相应监管渠道反映。”
他没有让周慧当场删除联系人，也没有让她把材料扔掉。
愤怒不能替代证据。
周慧把那张准备卖房用的中介名片拿出来，慢慢折好。
眼泪又掉了下来。
“房子保住了，可我女儿怎么办？”
这一次，陆晨没有立刻回答。
他能够看清每一处异常，能够把隐藏很深的病因找出来。
可诊断准确，并不意味着这个世界已经拥有对应的根治办法。
“继续治疗。”
他看着周慧。
“控制癫痫，减少发作，保护营养和代谢状态，处理听力、运动和认知方面的问题。”
“我们能做的每一项，都要认真做。”
“不能根治，也绝不等于只能回家等着。”
门被轻轻推开。
林诗雨坐在轮椅上，由护士陪着来到门口。
她的脸仍然苍白，声音却比母亲想象中平静。
“妈，我听见一些了。”
周慧慌忙站起来。
“诗雨，你别多想，医生还会想办法。”
女孩伸出手，握住母亲的手指。
“我想听真的。”
她看向陆晨。
“我是不是再也不能像以前那样生活了？”
陆晨把椅子转过来，让自己与她平视。
“生活可能需要改变，病情也可能继续进展。”
“但每个人的进展速度和受影响程度不同，我不会拿一个随口说出的期限吓你。”
“接下来，我们一起把能保住的功能尽量保住。”
林诗雨低头看着自己的右手。
那只手前两天还不受控制地抽动过。
“那我还能画画吗？”
陆晨顺着她的目光看去。
“可以把它放进康复目标里。”
“从你现在能够完成的一点点开始。”
女孩抿住嘴，眼泪终于落在手背上。
这次，母亲没有再说一定能好。
她只是蹲下来，把女儿抱得很紧。
陆晨将宣传页平放在桌面上，没有碰旁边那张付款二维码。
“外院有人介绍的，说是合作项目，专门治普通医院治不好的遗传病。”
周慧又从文件袋里取出一份合同。
封面写着启源国际精准医学中心，下面列了几家海外机构的英文名称。
最后一页，治疗总费用是一百八十万元。
首期付款三十万元。
陆晨没有先看价格，而是翻到了具体治疗内容。
细胞活化。
基因修复。
线粒体功能重建。
每一项都写得很热闹，却没有明确药物名称，没有适应证依据，也没有能够核验的临床试验信息。
“他们说具体技术保密，签约之后才给完整资料。”
周慧声音越来越低。
“还说诗雨这个年龄正合适，再晚两个月，机会就没了。”
“交钱了吗？”
“交了五千块评估费，大钱还没有。”
她抬头看着陆晨。
“我准备把房子挂出去，先凑首付。”
陆晨翻到风险条款。
前面写着“根本性修复遗传缺陷”，后面却写着“效果因个体差异而异，服务费用不予退还”。
再往下，收款方是一家健康咨询公司。
“他们向你承诺的，是治疗，还是咨询服务？”
“当然是治疗，他们说能治好。”
“但这份合同里，没有任何一条要求他们对所谓的治疗承担明确责任。”
周慧张了张嘴。
她已经把合同看过很多遍，可每次看到“基因修复”几个字，后面的内容就像不再重要。
那是她能找到的最后一条路。
第二天下午，遗传检测的加急结果与临床证据完成联合复核。
林诗雨检出了与当前表现相符的线粒体致病变异。
结合反复卒中样发作、持续高乳酸、听力损害以及典型影像变化，诊断终于明确。
线粒体脑肌病伴乳酸酸中毒和卒中样发作综合征。
简称MELAS。
周慧坐在谈话室里，听陆晨把这个漫长的病名念完。
“是不是确诊了，就能用那种基因治疗？”
她几乎立刻问出了这句话。
陆晨把报告转向她。
“目前，没有能够保证根治诗雨这种疾病的成熟治疗。”
周慧盯着他，眼睛很久没有眨动。
“你是说，你们医院没有？”
“是目前医学能够提供的治疗里，没有那份宣传承诺的根治方法。”
“可他们说国外已经能做了。”
“正在研究的技术，和已经证实有效的治疗，是两回事。”
陆晨压低声音。
“不能因为研究方向叫基因治疗，就认为所有遗传病都已经有了对应的治疗办法。”
周慧突然站了起来。
椅子在地面上划出刺耳的声音。
“那你们给我查这么多，最后就告诉我治不好？”
话一出口，她自己先流下了眼泪。
“对不起，我不是冲你。”
“我就是不知道怎么办了。”
陆晨没有打断她。
等她重新坐下，他才将纸巾推过去。
“你不需要为难过道歉。”
“但我不能因为你现在难过，就告诉你一个不真实的答案。”
周慧捂住脸，肩膀不停发抖。
她已经想好了卖房后住哪里，也算过每个月能剩下多少生活费。
她可以吃得差一点，可以再找一份工作。
唯独没有想过，钱凑齐了，那条路也可能根本不存在。
手机忽然响起。
屏幕上显示着“基因治疗顾问”。
周慧看向陆晨，迟疑着问能不能请他一起听。
得到同意后，她接通了电话，打开免提。
对方先关心了两句，随即提醒名额只剩最后一个。
“周女士，孩子的时间很宝贵，首付款最好今晚落实。”
陆晨开口。
“我是患者目前的接诊医生，请说明你们针对MELAS使用的具体制剂和治疗依据。”
电话另一端安静了片刻。
“我们是国际前沿项目，很多国内医生没有接触过。”
“项目名称，注册信息，伦理批件，以及针对该病的人体研究数据。”
陆晨一项项说完。
“请提供能够核验的资料。”
对方的语气变得生硬。
“核心技术涉及商业保密，不方便公开。”
“治疗对象、使用制剂和已知风险，都关系到患者能否作出知情决定。”
“这些不能拿商业保密搪塞。”
“你们国内医生保守，不代表国际上没有突破。”
陆晨翻开合同。
“那请解释，为什么承诺修复基因，合同却只写健康咨询，收款也进入咨询公司账户？”
对方没有直接回答，反而提高了声音。
“你拦着家属，将来孩子耽误了，责任谁承担？”
陆晨的声音彻底沉了下来。
“拿一个十九岁女孩的病情催款，再把质疑包装成耽误治疗，这就是你们所谓的专业？”
谈话室外，正要敲门的陈一铭停住了手。
他很少听见陆晨这样说话。
“患者需要的是有证据的治疗，不是交完钱才知道内容的秘密项目。”
“没有依据，就不要承诺根治。”
“拿家属的绝望换一百八十万，你们也配把这叫医疗？”
电话被挂断了。
周慧拿着手机，脸上一点血色都没有。
过了很久，她才问。
“所以，真是骗人的？”
陆晨把核验到的合同问题和资料缺失逐条写在纸上。
“至少，这份方案没有提供足以支持治疗承诺的可信证据。”
“它现在的收费方式、保证治愈的话术和催款手段，都存在非常明显的问题。”
“不要继续付款，原始聊天记录、合同和收据都留好，医务部门会协助你向相应监管渠道反映。”
他没有让周慧当场删除联系人，也没有让她把材料扔掉。
愤怒不能替代证据。
周慧把那张准备卖房用的中介名片拿出来，慢慢折好。
眼泪又掉了下来。
“房子保住了，可我女儿怎么办？”
这一次，陆晨没有立刻回答。
他能够看清每一处异常，能够把隐藏很深的病因找出来。
可诊断准确，并不意味着这个世界已经拥有对应的根治办法。
“继续治疗。”
他看着周慧。
“控制癫痫，减少发作，保护营养和代谢状态，处理听力、运动和认知方面的问题。”
“我们能做的每一项，都要认真做。”
“不能根治，也绝不等于只能回家等着。”
门被轻轻推开。
林诗雨坐在轮椅上，由护士陪着来到门口。
她的脸仍然苍白，声音却比母亲想象中平静。
“妈，我听见一些了。”
周慧慌忙站起来。
“诗雨，你别多想，医生还会想办法。”
女孩伸出手，握住母亲的手指。
“我想听真的。”
她看向陆晨。
“我是不是再也不能像以前那样生活了？”
陆晨把椅子转过来，让自己与她平视。
“生活可能需要改变，病情也可能继续进展。”
“但每个人的进展速度和受影响程度不同，我不会拿一个随口说出的期限吓你。”
“接下来，我们一起把能保住的功能尽量保住。”
林诗雨低头看着自己的右手。
那只手前两天还不受控制地抽动过。
“那我还能画画吗？”
陆晨顺着她的目光看去。
“可以把它放进康复目标里。”
“从你现在能够完成的一点点开始。”
女孩抿住嘴，眼泪终于落在手背上。
这次，母亲没有再说一定能好。
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